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Drépavie

Type : Humanitaire



Association de lutte contre la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde



Coordonnées

Adresse

1 rue Charles Gerhardt
67000 Strasbourg
France

Descriptif de l'association


Soutien aux malades et lutte contre leur isolement (création du forum de discussion http://drepavie.editboard.com) - Informations et sensibilisation (création du site inter-associatif http://drepa.new.fr) - Création et éditions de brochure - Organisation d'évènements et de séjours pour les malades


Nos objectifs


Soutenir les malades et faire connaitre la maladie qui reste méconnue et oubliée par beaucoup de responsables politiques à travers le monde malgré son importance (plusieurs centaines de milliers de naissances par an en Afrique)


Nos besoins


Bénévoles pour le déroulement des évènements (à Strasbourg ou en Région parisienne) - Besoins financiers


Nos réalisations


Brochures de référence, séjours pour malades, organisation du congrès international (Dakar 2006)


Nos partenaires


Fédération des Maladies Orphelines
Organisation Internationale de Lutte contre la drépanocytose
Fondation de France
Novartis
Fondation Caisse d'Epargne
CPAM de Strasbourg
VIlle de Strasbourg


Le bureau


Présidente : Corinne MBEBI-LIEGEOIS
Secrétaire : Angèle BOLZLI
Trésorier : Samuel LIEGEOIS


Effectif


10 membres actifs
100 adhérents


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