DrépavieType : Humanitaire Ecole de rattachement : UNIVERSITÉ LOUIS PASTEUR : STRASBOURG I Descriptif sommaire : Association de lutte contre la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde Descriptif de l'associationSoutien aux malades et lutte contre leur isolement (création du forum de discussion http://drepavie.editboard.com) - Informations et sensibilisation (création du site inter-associatif http://drepa.new.fr) - Création et éditions de brochure - Organisation d'évènements et de séjours pour les malades Nos objectifsSoutenir les malades et faire connaitre la maladie qui reste méconnue et oubliée par beaucoup de responsables politiques à travers le monde malgré son importance (plusieurs centaines de milliers de naissances par an en Afrique) Nos besoinsBénévoles pour le déroulement des évènements (à Strasbourg ou en Région parisienne) - Besoins financiers Nos réalisationsBrochures de référence, séjours pour malades, organisation du congrès international (Dakar 2006) Nos partenairesFédération des Maladies Orphelines
Organisation Internationale de Lutte contre la drépanocytose
Fondation de France
Novartis
Fondation Caisse d'Epargne
CPAM de Strasbourg
VIlle de Strasbourg Le bureauPrésidente : Corinne MBEBI-LIEGEOIS
Secrétaire : Angèle BOLZLI
Trésorier : Samuel LIEGEOIS
Effectif10 membres actifs
100 adhérents En savoir plus sur l'asso |
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