Association de lutte contre la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde

Coordonnées

Descriptif de l'association

Soutien aux malades et lutte contre leur isolement (création du forum de discussion http://drepavie.editboard.com) - Informations et sensibilisation (création du site inter-associatif http://drepa.new.fr) - Création et éditions de brochure - Organisation d'évènements et de séjours pour les malades

Nos objectifs

Soutenir les malades et faire connaitre la maladie qui reste méconnue et oubliée par beaucoup de responsables politiques à travers le monde malgré son importance (plusieurs centaines de milliers de naissances par an en Afrique)

Nos besoins

Bénévoles pour le déroulement des évènements (à Strasbourg ou en Région parisienne) - Besoins financiers

Nos réalisations

Brochures de référence, séjours pour malades, organisation du congrès international (Dakar 2006)

Nos partenaires

Fédération des Maladies Orphelines
Organisation Internationale de Lutte contre la drépanocytose
Fondation de France
Novartis
Fondation Caisse d'Epargne
CPAM de Strasbourg
VIlle de Strasbourg

Le bureau

Présidente : Corinne MBEBI-LIEGEOIS
Secrétaire : Angèle BOLZLI
Trésorier : Samuel LIEGEOIS

Effectif

10 membres actifs
100 adhérents