Association de lutte contre la drépanocytose
(maladie génétique la plus répandue au monde)

Coordonnées

Descriptif de l'association

La drépanocytose (aussi appelée anémie falciforme), est une grave maladie génétique. Elle est peu connue, alors qu'elle n'est pas rare dans le monde, et qu’elle représente même la principale maladie génétique au monde. En France, environ 250 enfants naissent chaque année avec la maladie.
A cause du peu d'informations auxquelles ont accès les populations à risque (population principalement noire, mais aussi indienne, et méditéranéenne), et pour développer la prise en charge des malades, une association a été fondée : DREPAVIE.

La drépanocytose se traduit par de l’anémie hémolytique (les globules rouges sont anormalement détruits) et de graves complications peuvent survenir, sous forme de crises très douloureuses, accompagnées de troubles vaso-occlusifs (les vaisseaux sanguins se bouchent).


Des enfants souffrent et meurent chaque jour, alors que nous pouvons agir.

Les soins pour les jeunes enfants drépanocytaires sont généralement simples et peu coûteux : vaccinations, traite

Nos objectifs

- information et sensibilisation large (brochure d'information pour les communautés à risque en France et en Afrique)
- Soutien des malades et de leurs familles (intervention d'une équipe de bénévoles à l'hôpital en région parisienne, témoignages publiables sur le site, réponses aux questions...)
- développer des centres de prise en charge en Afrique

Nos besoins

- Bénébvoles à Paris
- Subventions ou aide pour publier des brochures
- Contacts en Afrique comme relais

Nos réalisations

Association très récente, appartient déjà au réseau RFLD, prépare des collaborations avec les 2 autres associations homologues parisiennes (SOS Globi et APIPD)
Une équipe de bénévoles intervient dans les hôpitaux parisiens

Nos partenaires

APIPD, SOS GLOBI, CPAM92